«Чтобы отвлекаться, пошла работать дворником»

Марина Трайгель, мама особенного мальчика Максима, говорит, что она его глаза и жизненный компас. В прямом и переносном смысле. Максим 11 лет живет в своём мире – с момента рождения у него отсутствуют признаки зрения, не появилось речи, а неловкие шаги дают знать о наличии коварного ДЦП.

 Первый раз на занятия в Центр «Вера» Максим пришёл почти 3 года назад. Тогда мама уже порядком подустала от режима 24/7 дома с ребёнком. Марина чувствовала, что сыну необходимо общение, а маме – возможность выйти за пределы квартиры. И так случилось, что в Центре в процессе занятий маме удалось лучше узнать своего ребёнка, открыть для него новые горизонты интересов и ощущений. Дальше произошли и другие изменения – Марина решилась для себя на освоение новой профессии. Не сложной, но той, что даёт ей большую долю психологической разгрузки. Женщина рассказала Центру «Вера», что ей помогает быть счастливой, и чему каждый день учит особенное родительство.

Не видит, а чувствует

Почему так случилось с Максимом, до конца мама не знает до сих пор. Поиски ответов на вопрос: «почему?», каждый раз заставляет возвращаться назад в тот непростой период. А это не приносит облегчения, наоборот.

 В истории с Максимом, ничего не предвещало беды. Мама хорошо дохаживала беременность, готовилась к родам. Они проходили как-то нетипично и слишком долго. На следующий день после родов Максима перевели в детскую больницу, того требовало его состояние: пневмония. Выписывали Максима домой уже со справкой, в которой значилось 12 диагнозов.

«По началу вроде не было ничего критичного. Но в два месяца я стала замечать, что он слабо держит голову, абсолютно не следит за игрушками, как будто не реагирует на того, кто рядом…не видит. Ближе к году нас направили на лечение и реабилитации в Минск в РНПЦ «Мать и дитя», каждый раз мы возвращались оттуда с каким-то маленьким успехом – смог сесть, встать на четвереньки. Развитие пошло хоть и с значительным отставанием», – вспоминает Марина Трайгель.

Постепенно выяснилось и то, что Максим с рождения не видит. Признаков зрения нет никаких, а это значит, что и о каком-то спасении этой функции речи не идёт. Уже в год мальчику была выставлена инвалидность по офтальмологии.

Картина с ДЦП оказалось не такой очевидной. Да, Максим развивался с задержкой, но успехи были, а значит, диагноз подождёт. Мальчику давали время, может отстроится. Выставили ДЦП ближе к полутора годам. Родители стали учиться жить с этим, понимать Максима и как-то его развивать. Мамина рука стала для сына – главной направляющей, а голос – основным ориентиром.

Общаться объятиями

Самостоятельно сесть Максим смог в 1,5 года, первые шаги сделал в 2,5. Сейчас мальчику полных 11 лет и за этот период у него не появилось речи, поэтому родителям пришлось учиться понимать сына на невербальном уровне.

«Максим очень любит ласку, для него важно, чтобы его обнимали, гладили. Для него общение выглядит так. Когда ему этого не хватает, он берёт мою руку и кладёт на себя, давая понять, что ему нужен контакт. Сказать Максим ничего не может, хорошо ему или плохо, находится он в приподнятом настроении или в унынии, я могу определить только по какой-то тесной эмоциональной связи с ним. Если же его беспокоит боль, ему страшно или неспокойно – он кричит. Примерно так происходит наше общение», – делится мама.

У Максима был опыт посещения и пребывания в детских коллективах. Но его состояние сложное, поэтому со временем было принято решение перейти в режим только домашних занятий. Несколько лет назад Марина услышала о Центре «Вера», куда приглашали особенных детей на творческие встречи. К тому моменту мама уже изрядно подустала от ежедневного домашнего режима. Решила попробовать, а вдруг для Максима это будет интересно. Первым курсом для мальчика стала песочная терапия.

«Многое Максиму стало интересно»

«Помню его первые эмоции от взаимодействия с песком. Для сына это были какие-то совершенно новые ощущения, ему очень нравилось, он быстро нашёл «общий язык» со специалистом. Постепенно в процессе занятий я стала наблюдать и замечать, на что он особенно эмоционально реагирует, что дарит ему радость, какими игрушками интересуется. Всё здесь было ново для него и для меня», – рассказывает мама.

Второй сезон Максим попробовал себя в сенсорной терапии. Новый курс принёс для ребёнка ещё больше навыков. А специальная удобная и комфортная среда сенсорного кабинета давала возможность ребёнку работать на физическую активность, развитие моторики, музыкального слуха. Мама обращала внимание, с чем Максиму нравится работать и заниматься, приобретала такие пособия домой. Постепенно Максим развивается. Он стал лучше удерживать предметы в руках, улучшилась и координация движений, особенно ему нравятся упражнения на преодоления препятствий, перешагивание барьеров. Поездки в Центр стали для мамы и Максима не только глотком свежего воздуха, но и площадкой для развития.  Сейчас Максим заканчивает уже третий творческий сезон в «Вере» и мама надеется, что такая возможность у сына будет и в следующем году.

О принятии и психологической разгрузке

Как-то разговор заходит о самом сложном – принятии. Голос мамы слегка дрожит:

–  Кажется, я до сих пор не смогла принять это. В такой ситуации ведь не работает то, что говорит большинство в качестве слов поддержки, – всё будет хорошо. Это не ангина и не простуда, которая через неделю пройдёт. Хорошо не будет. Главное, чтобы не стало хуже. Ведь ребёнок растёт, диагнозы добавляются. Например, в последнее время у Максима ко всем его диагнозам добавилась ещё и эпилепсия. Это не просто принять.

 Но я смогла понять другие очень важные вещи. У меня есть семья, муж, двое детей, крыша над головой. И это на самом деле очень ценно. Если бы не Максим, вряд ли бы я понимала и ценила то, что у меня есть так, как ценю сейчас. Большинство людей какими проблемами живут? Денег не хватает, машина сломалась, платье подороже хочется. А это ведь такая ерунда! Нет большей ценности, чем то, что все живы и рядом. Все остальные проблемы – временные,  всё проходит. Думать так меня научил именно особенный ребёнок.

– Что вам помогает себя поддерживать, снимать напряженность?

– Знаете, в какой-то момент, чтобы не сойти с ума, как-то отвлекаться, я стала обращать внимание на объявления о работе. Стала заниматься тем, что составляла «съедобные» букеты. А позже ещё увидела объявление, что в наш дом требуется дворник. Отозвалась. Признаюсь, это было лучшим решением. Ранним утром я просыпаюсь, выхожу на улицу, дышу свежим воздухом, работаю физически – это даёт мне очень хорошую психологическую разгрузку. Я вижу и красоту рассветов, и завораживающие снегопады. Столько плюсов я для себя нашла в работе дворника. Эти 2-3 часа на свежем воздухе, как медитация, как способ побыть наедине со своими мыслями или, наоборот, возможность от них отстраниться. А теперь приятно ещё и то, что всегда благодарят люди за чистоту, – делится Марина Трайгель.

Всё это время Максим сидит рядом, периодически проводя рукой по воздуху. Мама то и дело подаёт сыну руку. Это значит – я рядом, всё хорошо. В каждом таком прикосновении столько заботы, любви, понимания.  Мамина ладонь, как проводник, а голос – как маяк в этом сложном для Максима океане жизни.

Центр помощи «Вера» реализует социальный проект Детский инклюзивный центр в поддержку детей с инвалидностью и особенностями развития. Он существует для того, чтобы помогать детям с инвалидностью развиваться творчески, социализироваться, приобретать важные социальные навыки. Проект существует за счёт благотворительных пожертвований, помощи неравнодушных людей и организаций. Вы можете поддерживать его развитие и давать возможность детям с инвалидностью заниматься творчеством.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!