“Когда он приходит в себя, он приоткрывает глазки, у него катятся слезки, и он говорит: “Мама, я хочу жить! Я так хочу жить!”

Саше Фурса 19 лет. Он был одним из самых тяжелобольных детей в Беларуси еще несколько лет назад, а теперь он тяжело больной взрослый. Его жизнь поддерживают лекарства, которые он принимает каждый день, кислородный концентратор и диазепам при судорогах, когда него останавливается дыхание и он теряет сознание. Его мама рядом с ним все эти года. Сашенька – смысл ее жизни. Но на пенсию Сашеньки и пособие по уходу она не может приобрести для него специализированную коляску, чтобы сыну было легче помочь во время приступов, едва сводит концы с концами, оплачивая лекарства, благодаря которым он жив. Мы просим Вас о помощи!

Сашенька – первый и единственный сын Елены Леонидовны. Родился он доношенным с хорошим весом (3650 гр). Развивался как все дети. Пока в 4 месяца у него не случился первый приступ.

– Была ночь. Я почувствовала, что ребеночек дрожит. Включила свет и увидела, что всю его правую сторону парализовало: и личико, и ручку, и ножку. По правой стороне шли судороги, – рассказывает Елена Леонидовна.

Сначала младенца забрали в реанимацию в Новогрудок, потом перевезли в Гродно. Маме сказали, что ребенок умирает и надо держаться.

– Я помню каждую минуту с того мгновения как увидела его парализованным. Я благодарна всем докторам, которые спасали жизнь моему малышу. Тогда предполагали кровоизлияние головного мозга, но диагноз не подтвердился. Нам назначили противосудорожные препараты. Лечение помогло и уже через 2 недели мы вернулись домой.

Маленький Сашенька хорошо развивался, произносил первые слова, поднялся на ножки, начал самостоятельно ходить, как в 1 год и 1 месяц судороги вернулись. И это были уже не судороги правой стороны, а судороги всего тела.

– В год и месяц начались наши хождения по мукам, – рассказывает Елена Леонидовна. – Судороги… скорая…реанимация… У сыночка было по 15-20 приступов за день. Очень тяжелых. С остановкой дыхания. Не успевали мы вернуться домой после выписки, как этим же вечером или следующим утром мы возвращались по скорой назад. Мы практически жили в больнице.

Только в 11 лет на обследовании в Германии, куда маме с Сашей помогли поехать неравнодушные люди, для него подобрали импортный препарат, сокративший число приступов до 3 в неделю. Но через 3 года семью ожидало еще более тяжелое потрясение. В 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению (тяжелое заболевание, при котором снижается количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов в крови).

– У Сашеньки были очень плохие анализы крови, он потерял 18 кг веса, у него кровоточила слизистая желудка, – вспоминает мама. – Мы ждали на коридоре в Онкологическом Центре в Боровлянах. Сашенька лежал на каталке, пока шел консилиум. Сыночку было очень плохо. Из кабинета вышел заведующий реанимацией. Саша из последних сил схватил его за руку  и попросил: «Помоги мне».

Мальчика забрали в реанимацию, началась борьба за его жизнь.

 – Низкий поклон медикам, которые 9 суток стояли над Сашенькой, пытаясь спасти его, – с благодарностью говорит мама. – В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. Потом в его костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Мой сыночек остался жив и смог выкарабкаться.

С тех пор Сашенька так и живет вдвоем с мамой, от приступа до приступа, благодаря многочисленным лекарствам, поддерживающим его жизнь, кислородному концентратору, помогающему ему дышать во время судорог, и безграничной материнской любви. Мальчику сейчас уже 19 лет.

О Саше, его маме и жизни

Саша – единственный сын Елены Леонидовны. Родной и любимый. Все эти годы мама всегда была рядом с ним. Он – смысл ее жизни. И каждый день она делает все, чтобы ее сын жил.

– Когда начинаются судороги, а они у него очень тяжелые, с остановкой дыхания, он синеет, кричит от боли, потом теряет сознание. А когда он приходит в себя, он приоткрывает глазки, у него катятся слезки и он говорит: Мама, я хочу жить. Я так хочу жить».  

И в этот миг  я готова все отдать, чтобы он жил. А иногда очнется, и прощается со мной: «Мама, прости, я ухожу». И я понимаю, что я бессильна, что в моих силах нет ничего, чтобы моему ребенку помочь. Мне остается только кричать от безысходности. Больше ничего.

Когда мальчику исполнилось 18, и он перестал по закону быть ребенком, отношение к семье изменилось.

– До 18 лет нас очень строго все наблюдали. Мы стояли на учете у гематолога, каждый месяц делали анализ крови, чтобы корректировать лечение. Теперь совсем другое отношение. К нам никто не приходит, не корректирует лечение, мы уже какой месяц не можем лечь на обследование, чтобы посмотреть, что у Сашеньки с кровью. Я столько раз говорила докторам: «Я все понимаю, что мы больные, что мы не такие как все, но мы тоже имеем право на жизнь. Ведь Бог дал ему жизнь. Помогите моему сыну!».

Я все делаю, что могу. Чтобы оплатить все лекарства, которые необходимы Сашеньке каждый день, и просто жить, я каждый день ложусь спать и думаю, где что дешевле достать, где найти лекарства, которые у нас в стране не продаются, какую витамину купить для него, что бы хоть немного поддержать его здоровье.

Обращение центра

Чтобы жить, Саша ежедневно принимает 3 противосудорожных препарата, один из которых – Кеппра, и Кальцимин (в виде жидкого кальция) (оба в Беларуси не продаются). Он также ежедневно принимает препараты для поддержания печени, противоязвенные и иные таблетки для поддержания деятельности желудочно-кишечного тракта. Их общая стоимость – ориентировочно 326 бел.руб. в месяц. Если перестать их давать – мальчика не станет.

Елена Леонидовна с сыном живут на социальную пенсию Саши и пособие по уходу за ним: 518 рублей в месяц. От покупки лекарств им остается менее 200 бел.руб. на оплату жилья и еды.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Помощь семье Фурса оказана! Сбор закрыт!