Почему особенному ребенку не нужна жалость, а важно принятие?

Юлия из Гродно – мама ребёнка инвалида-колясочника. Коле 8 и он уже достиг того возраста и размера, когда его появление на улице у случайных прохожих вызывает недоумение. Мол, такой большой и в коляске. Коля часто собирает на себе взгляды прохожих. Одни смотрят в сторону мамы и сына с пониманием и даже предлагают помощь, у кого-то во взгляде читается жалость, а бывает люди не скрывают своего пренебрежения.

Можно ли к этому привыкнуть? Как переживает мама реакцию окружающих на своего ребёнка? И как бы родителям хотелось, чтобы детей с особенностями воспринимали в обществе? Попробовали вместе разобраться в чувствах и мыслях родителей, которые ежедневно катят в этот мир своего взрослого ребёнка на коляске.

«Люди считают, что мы нуждаемся в жалости»

За 8 лет жизни с Колей, который с рождения передвигается на коляске, родители, кажется, научились воспринимать любую реакцию окружающих на своего сына. А она бывает разной, особенно сейчас, когда Коля уже большой. За это время мама чётко для себя поняла: жалость со стороны окружающих – для неё неприемлема, а вот предложение помощи, участие или интерес к Коле – это не просто приятно, а в буквальном смысле окрыляет.

«Примерно с 4-х Колиных лет, когда он пересел из обычной детской коляски в инвалидную и окружающим стало понятно, что это ребёнок – с особенностями, мы стали замечать на себе реакции со стороны прохожих. Это бывают самые разные ситуации. Чаще всего замечаю, что люди попросту не знают, как реагировать на детей, у которых ограниченные возможности здоровья, так сказать, на лицо.

Для меня нормальная реакция – это когда человек просто проходит мимо, как будто не заметил ничего необычного. Хорошо если так, но есть и другие проявления. Например, люди считают, что ты нуждаешься в жалости и всячески стараются её выразить фразами, мол, «какое горе – ребёнок инвалид». А это на самом деле ранит, многим этого не понять. Любое проявление жалости для меня неприемлемо, мы в ней точно не нуждаемся», – рассказывает Юлия.

Женщина советует с такими детьми и их родителями просто общаться на равных, как с обычными людьми, без жалости и сожаления. А это, как оказывается, для многих непросто. Например, в случае этой семьи, с рождением особенного ребёнка, из окружения отсеялось немало людей. Почему так? Вероятно, кому-то больно смотреть, тяжело видеть родителей и их особенного сына. Люди сделали для себя выбор – не общаться, рассуждает мама. Но вместе с тем ещё ценнее стали те, кто остался рядом несмотря ни на что, для кого появление в семье ребенка с инвалидностью не стало препятствием для дружбы, а, наоборот, только укрепило её.   

Мама уверена, что жалость не лучшее чувство и ничего хорошего оно не несёт ни по отношению к родителям, ни по отношению к сыну. Здесь мама приводит пример из собственного опыта воспитания особенного ребёнка. Если бы она проявляла жалость к сыну, сегодня состояние Коли могло бы быть гораздо хуже. Потому что любой навык у ребенка с тяжёлым диагнозом достигается только упорной работой, борьбой, силой воли, но никак не проявлением жалости. А вот проявление интереса к ребенку с ОВЗ – это радует любого родителя. 

«Мы живём в доме, где Коля не единственный ребенок с инвалидностью. И соседи, и дети в том числе часто видят, как мы выходим на улицу, гуляем, заходим домой. Так вот в своём доме мы часто видим и ощущаем на себе проявление этого внимания. Если соседский ребёнок видит нас, выходящими из дома, он обязательно предложит свою помощь – подержать дверь, помочь выкатить коляску, оказать знак внимания Коле. Почему он поступает так, а не иначе? Потому, что так, наверняка, поступают его родители, и потому что, встречаясь каждый день с такими детками в подъезде, на площадке, во дворе, они перестают вызывать у них недоумение. Это для них становится обычным, нормальным. Так и должно быть.

 Помню, как около магазина рядом с нашей машиной припарковалась женщина на дорогом автомобиле. И вдруг она подошла ко мне и предложила помощь, я как раз усаживала Колю в машину. Ещё раз помощь предложил мужчина, помог поставить в багажник коляску. За 8 лет это единичные случаи, когда помощь предложили случайные прохожие где-то в городской среде. Для меня гораздо важнее само проявление заботы, желание помочь, доброе слово вместо равнодушного взгляда», – делится мама.

«Иногда стою и думаю, что же у них сейчас в голове»

Мама с Колей никогда не запирались в 4-х стенах, семья часто появляется в общественных местах, ходит гулять в парки, посещает праздники, заглядывает на детские площадки. Часто дети проявляют интерес к Коле, идут с вопросом к своим родителям: почему он сидит, а не играет со всеми, что за устройство у него на ушке (у ребёнка электронный слух и встроен кохлеарный имплант), говорит ли он. И здесь иногда удивляет реакция родителей.

«Иногда я слышу примерно такой ответ «не смотри, давай лучше уйдём», «зачем тебе это знать, не задавай глупых вопросов». В такой ситуации смотрю и думаю: что же в голове у этих людей. Кто-то шарахается от нас так, как будто Колина инвалидность – это что-то заразное. Я это переживу, но проблема то здесь глобальнее. Своим поведением и такой реакцией родители закладывают в ребёнке – человека с ОВЗ лучше обходить стороной, не замечать. Хотя ребёнок изначально проявил интерес, он задал вопрос, захотел узнать что-то о Коле. Но ему даже не дали шанса на своём опыте узнать, что с Колей можно дружить, общаться, во что-то играть», – рассуждает Юлия.

Наоборот, радует маму, если на подобные вопросы родители всё же находят ответ и не стесняются пусть и на простом языке объяснить ребенку, что у мальчика проблемы с ножками, он пока не может ходить, но ты можешь предложить ему поиграть. Если ситуация позволяет, Юлия и сама всегда открыта к диалогу, особенно если ребёнок или взрослый проявляет интерес, спрашивает, выражает желание познакомиться с Колей.

Женщина уверена, если дети будут видеть в своей среде человека с ОВЗ, а родители в доступной и понятной форме объяснять, почему так происходит и это нормально, у нас есть все шансы изменить отношение в обществе к людям с ограниченными возможностями здоровья.

«В общественный транспорт беру помощника»

Интересуемся, у мамы, какие ещё неудобства или сложности она испытывает в повседневной жизни с маломобильным ребёнком. И здесь речь заходит о городской среде.

«К сожалению, неудобно для нас пользоваться общественным транспортом. Я никогда не знаю, насколько близко автобус подъедет к бордюру, смогу ли преодолеть это препятствие, т.к. коляска с Колей, во-первых, большая, во-вторых, тяжёлая. Если автобус подъехал недостаточно близко, то около 50 кг мне фактически нужно поднять и занести в салон автобуса. Если автобус будет заполнен людьми, смогу ли я вообще туда зайти. Поэтому если есть необходимость куда-то ехать и нет возможности сделать это на собственном автомобиле, я должна заранее предусмотреть помощника, который поможет зайти и выйти из транспорта», –  делится своим опытом Юлия.

Ещё одна сложность для мамы с коляской – двери. Даже в решении таких простых бытовых вопросов, как сходить в магазин, мама тщательно продумывает маршрут и старается ходить в те магазины, где есть и, главное, работают автоматические двери. Маршруты для прогулок также выбираются с учётом, где съезды с тротуаров достаточно занижены. Мама отмечает, что в целом пока в её силах справляться с коляской и без помощи посторонних за исключением редких случаев. Но проявление внимание, предложение помощи, интерес к таким детям для неё гораздо приятнее, чем равнодушие или жалость.

– Юля, вы привыкли к проявлению какой-либо реакции со стороны окружающих? Или каждый раз это какие-то новые переживания?

– В целом, привыкла, готова ответить, если кому-то интересно что-то узнать о Коле. Но иногда бывает чувствуешь некую эмоциональную усталость, опустошённость, и в таких ситуациях любой косой взгляд, какая-то обидная фраза, конечно, могут вызвать и поток слёз, и упадок настроения. Но за эти годы я научилась быстро восстанавливаться и начинать новый день с улыбкой, даже если чувствую эмоциональную усталость.

Ваша помощь — их завтра. Без вас его не будет….

Центр помощи «Вера» — единственная, а порой и последняя надежда для: сирот, тяжелобольных, бездомных, инвалидов, стариков. Мы существуем только на ваши пожертвования. НИ грантов, НИ госфинансирования. Только вы. 1 рубль? 5? 10? Для «Веры» — это ВСЁ: крыша над головой, лекарство для умирающего, жизнь для забытого всеми…. Нет вашей поддержки — нет «Веры». Нет помощи. Нет завтра. Подарите жизнь ПРЯМО СЕЙЧАС! Ниже реквизиты.

Каждая копейка — глоток воздуха для «Веры» и тех, кто в ней нуждается! Поддержите «Веру»!