«Период полной темноты». История 16-летней Ангелины, которая постепенно теряет зрение

Мы познакомились с Ангелиной Степановой, когда девочка начала посещать занятия в Детском инклюзивном Центре «Веры». Что было в этой истории удивительно? Ангелина выбрала направление арт-терапии, несмотря на то, что время от времени девочка погружается в состояние полной или частичной темноты, причиной которой становится сложный диагноз.

Общение с ней доставляет только тёплые и положительные эмоции, она открыта миру. Готова поделиться всем, что имеет. А её яркие художественные работы заставят порадоваться и улыбнуться любого, кто на них смотрит. Ангелина любит заниматься творчеством – плести из бисера, валять из шерсти, лепить и рисовать.

Если не знать историю Ангелины, никогда не подумаешь, что у девочки серьёзные проблемы со здоровьем. Из-за чего она постепенно теряет зрение…

Своим примером Ангелина показывает, как важно не опускать руки, несмотря на тяжёлое заболевание. Вместе с мамой Надеждой девочка рассказала свою историю: как она учится быть самостоятельной, чего боится и о чём мечтает.

«Это случилось в начальной школе»

Первые проблемы со зрением у Ангелины начались в первых классах начальной школы. Тогда в семье даже не подозревали, что это симптомы проявления серьёзного заболевания. А впереди – борьба за жизнь, несколько операций, реанимации, реабилитации и ежедневный приём лекарственных препаратов.

– «Это произошло в один миг. Был урок математики в школе, сидела я на 4 парте и всегда видела всё, что написано на доске. Учитель попросила меня решить пример, смотрю на доску и понимаю – всё расплылось, как будто мурашки перед глазами. С помощью одноклассников я его решила. Тогда родителям рекомендовали обратиться к офтальмологу – проверить зрение», – рассказывает Ангелина.

Начались обследования – осмотры специалистов, анализы и МРТ. Затем родителям озвучили вердикт – у девочки опухоль в голове, нужна операция.

– «Наше состояние в тот момент не описать  словами. Ведь проблем со здоровьем у дочки раньше не было. Разве что с началом учебного года Ангелина уставала, могла лечь поспать днём. Но мы были уверены, что это адаптация к школе. Войдёт в ритм. А проблемы со зрением могли возникнуть из-за пользования телефоном, планшетом», – вспоминает мама.

В 2015 году в Москве «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко» Ангелине проводят операцию по удалению опухоли, далее – курс лучевой терапии. Благоприятные прогнозы врачей на восстановление и реабилитацию. Улучшения в самочувствии были, но как объясняли врачи, зрение восстановить не получится – оно продолжит падать.

К сожалению, спустя 4 года случился рецидив заболевания, повторная операция в той же клинике была проведена Ангелине летом 2019 года. Затем опять долгий путь восстановления, курс лучевой терапии и реабилитаций.

– «После второй операции у меня был период «полной темноты». Я не видела ничего, лишь пятна света. Помню, как было страшно ехать с мамой в метро – спуститься по ступенькам, зайти в вагон поезда, сделать всё это быстро. Прошло время, и зрение немного восстановилось. Я снова начала видеть силуэты, цвета, очертания предметов. И это уже большое счастье», – вспоминает Ангелина.

Врачи констатировали, зрение падает – нет лекарства, которое могло бы остановить этот процесс. Ни линзы, ни очки не помогают девушке видеть лучше. Ангелине поставили инвалидность по зрению – 4 степень утраты здоровья. Пришлось учиться жить заново, уже с другими ощущениями и возможностями и приспосабливаться понимать и принимать этот мир больше наощупь, по звуку, ощущениям в теле.

 «Потеряла ориентацию в пространстве»

После возникших проблем со здоровьем Ангелину перевели в специализированную школу на домашнее обучение. Почти всё время Ангелина находится дома – учёба, кружок по бисероплетению. К слову, учится девочка хорошо – 8, 9 баллов по общеобразовательным предметам. Рассматривает вариант поступления в ГрГМК на массажиста.

– «В свободное от учебных занятий время я люблю заниматься творчеством – делать разные поделки, рисовать, лепить. Люблю фантазировать и готовить. Мне доставляет удовольствие делать приятное близким людям, радовать их», – рассказывает Ангелина.

Помощь в готовке девочке практически не требуется – научилась резать на ощупь, определять на запах и вкус. Ангелина может и блинчики испечь, и гарнир сварить, и вкусный десерт приготовить. Главное, чтобы все ингредиенты были дома. Но вот за пределами квартиры без посторонней помощи, мамы или папы, Ангелина не может. Охватывает страх и паника, справиться с которой часто не получается.

– «Да, я могу определить какая погода на улице, что впереди препятствие. Но всё это возможно только под определённым углом. Никогда нет 100% уверенности, что я заранее увижу, где нужно обойти или переступить. Могу не заметить бордюр или приближающуюся машину. Могу потеряться или заблудиться. Для меня городская среда представляет опасность. В голове крутятся мысли: куда я иду? правильно ли? не упаду ли сейчас?», – делится Ангелина.

Но девочка старается не сдаваться, а учиться ориентироваться в пространстве – может самостоятельно преодолеть небольшой путь. Ходит в гости к бабушке или погулять с собакой. Но она всегда на связи. В эти моменты переживает не только сама девочка, но и её близкие. Но даже эти прогулки – отдушина для Ангелины. Несмотря на все сложности, Ангелина старается получать удовольствие от жизни и того, что рядом с ней.  Ведь такие обстоятельства уже давно научили её ценить простые мелочи – запах полевых цветов, звуки улицы, дуновение тёплого ветра.

«А как же друзья?»

– «До болезни у Ангелины было много друзей – играли на площадке, ходили в гости. Сейчас этого, к сожалению, нет. Дети друзей семьи, с ними и общается дочка», – рассказывает мама.

Ангелина открыта к общению, мечтает найти знакомых – ходить в парк, на кофе или просто погулять. Но, в её окружении пока таких людей немного. Радость ей приносят занятия в Центре «Вера», пусть и в небольшой компании, но Ангелина может общаться и делиться своим творчеством с другими.

– «У ровесников другие интересы, –  говорит девочка. – Со мной ведь не побегаешь, кино не посмотришь, в клуб не сходишь. Меня везде нужно вести под руку, помогать и подсказывать. Не каждый захочет идти на такие прогулки».

Иногда Ангелине хочется как-то обозначить себя – «я плохо вижу». Возможно, в этом поможет специальная трость. Пока Ангелина только думает над тем, чтобы начать ею пользоваться. В будущем она смогла бы больше времени уделять самостоятельным прогулкам. Она надеется, что так окружающие смогут оказать ей помощь – если она не заметит впереди препятствие или машину, если заблудится или потеряет ориентацию в пространстве.

Девочка не скрывает, что готова на любую операцию или лечение – если бы это помогло восстановить ей зрение. Уверена, что исследования не стоят на месте. И когда-нибудь ей такой шанс представится.

– «Сейчас у меня есть две мечты – восстановить здоровье и найти друзей! Если исполнение первой – это пока за гранью реальности, то исполнить вторую – вполне возможно», – поделилась Ангелина.

Для Ангелины, как и многих детей с особенностями развития, Центр помощи «Вера» выступает не только площадкой для творчества и развития, но и местом, где дети могут общаться, находить друзей и чувствовать себя не одинокими.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!