«Период полной темноты». История 16-летней Ангелины, которая постепенно теряет зрение | Центр помощи «Вера»

«Период полной темноты». История 16-летней Ангелины, которая постепенно теряет зрение

Дата: 29.05.2024

Мы познакомились с Ангелиной Степановой, когда девочка начала посещать занятия в Детском инклюзивном Центре «Веры». Что было в этой истории удивительно? Ангелина выбрала направление арт-терапии, несмотря на то, что время от времени девочка погружается в состояние полной или частичной темноты, причиной которой становится сложный диагноз.

Общение с ней доставляет только тёплые и положительные эмоции, она открыта миру. Готова поделиться всем, что имеет. А её яркие художественные работы заставят порадоваться и улыбнуться любого, кто на них смотрит. Ангелина любит заниматься творчеством – плести из бисера, валять из шерсти, лепить и рисовать.

Если не знать историю Ангелины, никогда не подумаешь, что у девочки серьёзные проблемы со здоровьем. Из-за чего она постепенно теряет зрение…

Своим примером Ангелина показывает, как важно не опускать руки, несмотря на тяжёлое заболевание. Вместе с мамой Надеждой девочка рассказала свою историю: как она учится быть самостоятельной, чего боится и о чём мечтает.

«Это случилось в начальной школе»

Первые проблемы со зрением у Ангелины начались в первых классах начальной школы. Тогда в семье даже не подозревали, что это симптомы проявления серьёзного заболевания. А впереди – борьба за жизнь, несколько операций, реанимации, реабилитации и ежедневный приём лекарственных препаратов.

– «Это произошло в один миг. Был урок математики в школе, сидела я на 4 парте и всегда видела всё, что написано на доске. Учитель попросила меня решить пример, смотрю на доску и понимаю – всё расплылось, как будто мурашки перед глазами. С помощью одноклассников я его решила. Тогда родителям рекомендовали обратиться к офтальмологу – проверить зрение», – рассказывает Ангелина.

Начались обследования – осмотры специалистов, анализы и МРТ. Затем родителям озвучили вердикт – у девочки опухоль в голове, нужна операция.

– «Наше состояние в тот момент не описать  словами. Ведь проблем со здоровьем у дочки раньше не было. Разве что с началом учебного года Ангелина уставала, могла лечь поспать днём. Но мы были уверены, что это адаптация к школе. Войдёт в ритм. А проблемы со зрением могли возникнуть из-за пользования телефоном, планшетом», – вспоминает мама.

В 2015 году в Москве «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко» Ангелине проводят операцию по удалению опухоли, далее – курс лучевой терапии. Благоприятные прогнозы врачей на восстановление и реабилитацию. Улучшения в самочувствии были, но как объясняли врачи, зрение восстановить не получится – оно продолжит падать.

К сожалению, спустя 4 года случился рецидив заболевания, повторная операция в той же клинике была проведена Ангелине летом 2019 года. Затем опять долгий путь восстановления, курс лучевой терапии и реабилитаций.

– «После второй операции у меня был период «полной темноты». Я не видела ничего, лишь пятна света. Помню, как было страшно ехать с мамой в метро – спуститься по ступенькам, зайти в вагон поезда, сделать всё это быстро. Прошло время, и зрение немного восстановилось. Я снова начала видеть силуэты, цвета, очертания предметов. И это уже большое счастье», – вспоминает Ангелина.

Врачи констатировали, зрение падает – нет лекарства, которое могло бы остановить этот процесс. Ни линзы, ни очки не помогают девушке видеть лучше. Ангелине поставили инвалидность по зрению – 4 степень утраты здоровья. Пришлось учиться жить заново, уже с другими ощущениями и возможностями и приспосабливаться понимать и принимать этот мир больше наощупь, по звуку, ощущениям в теле.

 «Потеряла ориентацию в пространстве»

После возникших проблем со здоровьем Ангелину перевели в специализированную школу на домашнее обучение. Почти всё время Ангелина находится дома – учёба, кружок по бисероплетению. К слову, учится девочка хорошо – 8, 9 баллов по общеобразовательным предметам. Рассматривает вариант поступления в ГрГМК на массажиста.

– «В свободное от учебных занятий время я люблю заниматься творчеством – делать разные поделки, рисовать, лепить. Люблю фантазировать и готовить. Мне доставляет удовольствие делать приятное близким людям, радовать их», – рассказывает Ангелина.

Помощь в готовке девочке практически не требуется – научилась резать на ощупь, определять на запах и вкус. Ангелина может и блинчики испечь, и гарнир сварить, и вкусный десерт приготовить. Главное, чтобы все ингредиенты были дома. Но вот за пределами квартиры без посторонней помощи, мамы или папы, Ангелина не может. Охватывает страх и паника, справиться с которой часто не получается.

– «Да, я могу определить какая погода на улице, что впереди препятствие. Но всё это возможно только под определённым углом. Никогда нет 100% уверенности, что я заранее увижу, где нужно обойти или переступить. Могу не заметить бордюр или приближающуюся машину. Могу потеряться или заблудиться. Для меня городская среда представляет опасность. В голове крутятся мысли: куда я иду? правильно ли? не упаду ли сейчас?», – делится Ангелина.

Но девочка старается не сдаваться, а учиться ориентироваться в пространстве – может самостоятельно преодолеть небольшой путь. Ходит в гости к бабушке или погулять с собакой. Но она всегда на связи. В эти моменты переживает не только сама девочка, но и её близкие. Но даже эти прогулки – отдушина для Ангелины. Несмотря на все сложности, Ангелина старается получать удовольствие от жизни и того, что рядом с ней.  Ведь такие обстоятельства уже давно научили её ценить простые мелочи – запах полевых цветов, звуки улицы, дуновение тёплого ветра.

«А как же друзья?»

– «До болезни у Ангелины было много друзей – играли на площадке, ходили в гости. Сейчас этого, к сожалению, нет. Дети друзей семьи, с ними и общается дочка», – рассказывает мама.

Ангелина открыта к общению, мечтает найти знакомых – ходить в парк, на кофе или просто погулять. Но, в её окружении пока таких людей немного. Радость ей приносят занятия в Центре «Вера», пусть и в небольшой компании, но Ангелина может общаться и делиться своим творчеством с другими.

– «У ровесников другие интересы, –  говорит девочка. – Со мной ведь не побегаешь, кино не посмотришь, в клуб не сходишь. Меня везде нужно вести под руку, помогать и подсказывать. Не каждый захочет идти на такие прогулки».

Иногда Ангелине хочется как-то обозначить себя – «я плохо вижу». Возможно, в этом поможет специальная трость. Пока Ангелина только думает над тем, чтобы начать ею пользоваться. В будущем она смогла бы больше времени уделять самостоятельным прогулкам. Она надеется, что так окружающие смогут оказать ей помощь – если она не заметит впереди препятствие или машину, если заблудится или потеряет ориентацию в пространстве.

Девочка не скрывает, что готова на любую операцию или лечение – если бы это помогло восстановить ей зрение. Уверена, что исследования не стоят на месте. И когда-нибудь ей такой шанс представится.

– «Сейчас у меня есть две мечты – восстановить здоровье и найти друзей! Если исполнение первой – это пока за гранью реальности, то исполнить вторую – вполне возможно», – поделилась Ангелина.

Для Ангелины, как и многих детей с особенностями развития, Центр помощи «Вера» выступает не только площадкой для творчества и развития, но и местом, где дети могут общаться, находить друзей и чувствовать себя не одинокими.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!

Электронный платеж

С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».

Сумма пожертвования (BYN)
Цель пожертвования

Система “Расчет” (ЕРИП)

Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.

Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:

  • Благотворительность, общественные объединения.
  • Помощь детям, взрослым.
  • Центр помощи Вера.

Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.

Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.

С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.

USSD-запрос на номер 22224#

Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

SMS-пожертвование

Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:

1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма

например, 1222 пожертвование 1*

* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.

Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .

Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.

Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.

Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

QR-код

Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:

  1. Откройте приложение и выберите «Платежи и переводы» — «Оплата по QR-коду».
  2. Отсканируйте QR-код, укажите цель пожертвования, сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
  3. В случае успешной операции чек сохраняется в разделе «Последние платежи».

Благотворительная линия

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555  Вы пожертвуете 3 рубля.

Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.

Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.

Благотворительный счет

Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:

Центр помощи «Вера»

УНП 591029371

БИК (SWIFT):  AKBBBY2X

IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.

Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи

Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».

В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора (в зависимости от цели) можно скачать ниже.

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи на нужды Центра помощи «Вера» (топливо, коммунальные платежи, арендная плата и др.)

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи по благотворительным сборам, размещенным на сайте (помощь тяжелобольным детям/взрослым, детским домам, религиозным организациям и др.)

Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.

При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.

В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.

Корпоративное партнерство

Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.

С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.

Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.

Подробнее

Установка копилки/корзины

Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!

Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!

О копилке

Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.

Подробнее

Уважаемый благотворитель!

Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.