«Сахарные» дети. Как живут ребята, которым «Вера» оплатила искусственную поджелудочную железу | Центр помощи «Вера»

«Сахарные» дети. Как живут ребята, которым «Вера» оплатила искусственную поджелудочную железу

Дата: 31.05.2024

Есть заболевания, которые не являются угрожающими жизни, но накладывают серьезный отпечаток на её  качество. Например, сахарный диабет 1-го типа. Это находиться в режиме постоянных уколов инсулина и измерений уровня сахара в крови. Такой диагноз – это не только про режим питания и соответствующий образ жизни, но и про несколько тысяч уколов в год, это про пальцы, как решето, которые с каждым днём все больше теряют чувствительность. Это бесконечный страх перед болью у ребенка, и страх, что сын или дочка окажется в состоянии комы – у его родителей.

Выходом из такой сложной ситуации для детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа, является инсулиновая помпа, которая заменяет работу поджелудочной железы. Однако, «удовольствие» это дорогое. В среднем покупка инсулиновой помпы, системы непрерывного мониторирования сахара и годовой запас расходных материалов обходится такому пациенту в сумму от 15 000 до 20 000 рублей.

Позволить себе приобретение и поддержание работы помпы, к сожалению, может далеко не каждая семья. Нередко родители таких деток, чтобы всё же облегчить течение болезни и улучшить качество жизни ребенка и его семьи, ищут помощи в благотворительной организации.

Центр помощи «Вера» рассказывает, как чувствуют себя «сахарные дети с искусственной поджелудочной железой, оплатить которую родители смогли благодаря закрытому сбору Центра «Вера» и помощи неравнодушных людей.

Что такое инсулиновая помпа?

Помпа – это автоматическая система подачи инсулина в организм человека. Представляет она собой небольшой аппарат на батарейках. Дозы инсулина подаются через специальную канюлю, которая присоединяется к телу ребенка. Такая система заменяет пациенту пользование шприц-ручками и даёт возможность непрерывно получать инсулин автоматически, задав индивидуальные значения доз. В сообщении с помпой работает и система непрерывного мониторинга уровня сахара в крови, которая сообщает о состоянии уровня глюкозы через приложение в телефоне. Сигнализирует, если эти показатели критические.

В совокупности это позволяет человеку значительно сократить количество уколов, проколов пальцев, обеспечивает точность и контроль каждой дозы инсулина и позволяет избежать критических состояний. Что же касается детей, для которых жизнь на уколах представляется совсем недетскими испытаниями, инсулиновая помпа – это спасение, не иначе. 

Вести сборы на приобретение инсулиновых помп и систем непрерывного мониторинга уровня сахара в крови Центр помощи «Вера» начал в 2021 году. Так, за период по 2024 год Центр смог закрыть 15 сборов для детей с диагнозом сахарный диабет 1 типа.  Сборы велись для детей разного возраста из различных уголков Беларуси, больше всего обращений в Центр поступило из Гомельской и Витебской области.

«У каждого ребенка одно заболевание, но разные и зачастую непростые истории. Кто-то обратился в Центр, только узнав о диагнозе, а кто-то имел уже немаленький диабетический стаж. Но абсолютно всех детей объединяла одна проблема: количество уколов, проколов пальцев, постоянные ограничения в еде, что сильно снижает качество жизни ребенка и его семьи. Поэтому мы не отказывали в помощи и открывали благотворительные сборы для детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа»,  – рассказывают в Центре помощи «Вера».

8 уколов вместо 280, 2 прокола вместо 560

Для Максима Гусака из Мозыря такой сбор Центр вёл зимой 2023 года. До момента обращения за помощью ребенок уже имел стаж диабета около 7 лет. За такой срок ребенок был изрядно вымотан болезнью, уколами, а мама и вовсе забыла, что такое спокойный сон.

Больше года Максим живёт с искусственной поджелудочной железой, и я бесконечно благодарна всем, кто подарил нашему сыну такую возможность. У Максима и у меня в прямом смысле стали развязаны руки, сын смог обрести самостоятельность, он чувствует себя спокойно и уверенно, а введение инсулина больше не доставляет ему столько проблем. Он делает это нажатием пары кнопок, не создавая неудобств себе и другим.

Мы забыли о бесконечных уколах, боли, страхе упустить его критическое состояние. Когда Максим пользовался шприц-ручками и глюкометром, в среднем в месяц ему необходимо было сделать 280 уколов на введение инсулина и более 500 проколов пальцев. Это нереальные цифры для ребенка. Его руки напоминали решето. Сейчас эти значения сократились до 8 проколов в месяц для введения канюли и 2 проколов для смены датчика»,  – рассказывает мама Максима – Мария.

В то же время значительно улучшилось и качество жизни ребенка. Он свободно занимается единоборствами, ходит гулять с друзьями на улицу, что раньше было невозможно. Больше свободы родители могут позволить Максиму и по меню. Система контролирует его состояние, а помпа автоматически подает необходимый инсулин. Семья стала иметь полноценный сон. Раньше же за ночь маме приходилось заводить будильники, несколько раз вставать, чтобы измерить сахар и уколоть инсулин. Родители отмечают, что это здорово облегчило жизнь Максима и всей семьи.

Малышу Матвею Лапицкому такой же диагноз выставили в годик. Мама вспоминает, как невыносимо больно и страшно было колоть маленькие пальчики. Каждый день родители видели боль и слезы, которые превращали жизнь семьи в сплошной стресс. Сбор для Матвея Центр помощи «Вера» смог закрыть, помощь мальчику была оказана. Мы поинтересовались, как сейчас чувствует себя Матвей.

«Матвею  4 года, сын ходит в детский сад, благодаря системе и помпе я всегда вижу его состояние, могу дистанционно подколоть инсулин, видеть значение сахара и вовремя реагировать. И, конечно, самый большой плюс, что нам не приходится так часто колоть ребенка, причиняя ему боль и дискомфорт. Постепенно он научится все это делать сам, и не будет так сильно зависеть от мамы», – рассказывает мама Матвея Лапицкого.

«Это совершенно другой уровень жизни»

Вероника Исаченко из Гомеля учится в 7 классе, а диабетом болеет с 3,5 лет. Веронике инсулиновую помпу установили в феврале 2023 года. Мама и дочка делятся, как изменилась их жизнь с тех пор.

«Это совершенно другой уровень жизни. Веронику всегда смущал тот момент, что делать инъекции ей приходиться в классе. А это значит, что ей нужно заправить шприц, продезинфицировать место укола и сделать его. В школе это происходит на глазах у других, что всегда создаёт ей массу душевных терзаний. Теперь же Вероника научилась управлять помпой, она может сделать все необходимые манипуляции нажатием кнопки без боли и неудобств. Мы ещё раз хотим поблагодарить всех, кто дал нам такую возможность – жить без уколов», рассказывает мама Вероники.

Супруненко Ярослава, которой сейчас 10 лет, благодаря закрытому сбору помпу получила в феврале 2023 года. До этого весь период болезни диабетом у девочки проходил на шприц-ручках.

«Уже год, как сократилось нескончаемое количество уколов. Руки, кожа на животе и пальцах наконец-то стали выглядеть лучше – без бугорков и уплотнений. Это очень важно для нас, потому что за много лет уколов пальцы теряют чувствительность, а структура кожи меняется.

Ярослава благодаря помпе смогла открыть для себя новые возможности – она стала посещать секцию по волейболу, возобновила свои творческие занятия, наконец-то её жизнь стала похожа на жизнь обычного ребенка. А я приобрела спокойный и полноценный сон, чего, к сожалению, лишены родители детей, страдающих диабетом»,  рассказывает Ирина Супруненко.

Родители также отмечают, что помпа помогает ребенку с наименьшими последствиями пройти сложный переходный возраст, когда в организме происходят гормональные изменения, идёт половое созревание, активный рост. Именно период взросления ребенка становится так сложен с точки зрения компенсации диабета. Но с помпой гораздо легче вовремя и эффективно реагировать на скачки сахара, оперативно корректировать дозировки инсулина и поддерживать сахар в нужных значениях.

Центр помощи «Вера» выражает благодарность благотворителям, жертвователям, организация и предприятиям, которые участвуют в сборах для тяжелобольных деток и дарят им возможность жить более полноценно, удобно и комфортно несмотря на тяжёлое заболевание.

Если вам или вашему ребенку необходима помощь на дорогостоящее лечение, обследование, приобретение жизненно важных препаратов, покупку средств реабилитации, вы можете обратиться за помощью в Центр «Вера». Подробная информация на сайте vera.by в разделе «Помощь».

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!

Электронный платеж

С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».

Сумма пожертвования (BYN)
Цель пожертвования

Система “Расчет” (ЕРИП)

Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.

Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:

  • Благотворительность, общественные объединения.
  • Помощь детям, взрослым.
  • Центр помощи Вера.

Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.

Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.

С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.

USSD-запрос на номер 22224#

Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

SMS-пожертвование

Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:

1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма

например, 1222 пожертвование 1*

* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.

Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .

Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.

Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.

Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

QR-код

Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:

  1. Откройте приложение и выберите «Платежи и переводы» — «Оплата по QR-коду».
  2. Отсканируйте QR-код, укажите цель пожертвования, сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
  3. В случае успешной операции чек сохраняется в разделе «Последние платежи».

Благотворительная линия

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555  Вы пожертвуете 3 рубля.

Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.

Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.

Благотворительный счет

Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:

Центр помощи «Вера»

УНП 591029371

БИК (SWIFT):  AKBBBY2X

IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.

Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи

Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».

В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора (в зависимости от цели) можно скачать ниже.

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи на нужды Центра помощи «Вера» (топливо, коммунальные платежи, арендная плата и др.)

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи по благотворительным сборам, размещенным на сайте (помощь тяжелобольным детям/взрослым, детским домам, религиозным организациям и др.)

Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.

При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.

В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.

Корпоративное партнерство

Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.

С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.

Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.

Подробнее

Установка копилки/корзины

Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!

Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!

О копилке

Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.

Подробнее

Уважаемый благотворитель!

Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.