Всего 7 дней отделяют 9-летнюю Леру Касперович из Минска от 1 сентября. Но для этой девочки, чья жизнь уже месяц проходит без спасительного лекарства, праздник может не наступить. К Лере вернулись изнуряющая тошнота, сильнейшая слабость и страх каждого нового дня. Ей критически необходим жизненно важный препарат, но, чтобы получить его, нужно собрать 53 148 рублей – сумма, которая сейчас кажется огромной, а времени на нее практически нет. Если мы не успеем за эту неделю, Лера потеряет не только возможность пойти в школу со сверстниками, но и свой единственный шанс на полноценную жизнь.
Осталась ровно неделя, чтобы успеть помочь.
Для большинства детей последние дни августа — это приятная суета и ожидание праздника. Но для 9-летней Леры этот отсчет превратился в тяжелое испытание. У девочки редкое генетическое заболевание: её организм не перерабатывает жиры, и без специального препарата «Канума» её внутренние органы — печень, почки и кишечник — начинают медленно отказывать.
Уже больше месяца Лера живет без лекарства. И это время стало для неё настоящим испытанием.
Организм Леры не справляется с болезнью: вернулась изнуряющая тошнота и такая сильная слабость, что девочке трудно просто дойти до кухни. Пока сверстники бегают во дворах, Лера проводит свои последние дни каникул в постели. Праздничный школьный звонок, которого она так ждала, может прозвучать без неё.
— Когда лекарства нет, утро Леры начинается не с завтрака, а с боли и слабости. Она так мечтает надеть школьную форму и встретить друзей, но сейчас у неё нет сил даже на короткую прогулку, — делится мама Наталья.
Вместо подготовки к урокам — поездки по больницам. Вместо новых тетрадей — анализы и капельницы. У нас осталось всего 7 дней, чтобы выкупить препарат и вернуть Лере возможность не просто пойти в школу, а просто — жить без боли. Если за неделю не собрать деньги, Лера не получит препарат. И из-за приступов она просто не сможет пойти в школу.
Без жизненно необходимого препарата жизнь Леры превратилась в ежедневную пытку подсчетом калорий. Мама девочки буквально взвешивает каждый грамм еды, убирая из рациона всё, что может спровоцировать приступ. Никакого жареного, мучного или сладостей — запретов так много, что обычная еда, которую так любят все дети, для Леры — под строжайшим запретом.Но самое страшное не в ограничениях, а в их бесполезности.
— Лера мечтает просто съесть обычный бургер или макароны, как все дети, — признается мама. — Но мы знаем: одна ошибка в диете может стоить ей тяжелейшего приступа.
Однако даже эта изнурительная борьба с едой не спасает ребенка. Организм Леры истощен. В свои 9 лет она почти не растет, теряет вес и с каждым днем становится всё слабее. Простая прогулка для неё — это уже подвиг, за которым следует долгий отдых.
Диета лишь помогает удерживать хрупкое, нестабильное равновесие, но она не лечит. В организме Леры продолжаются необратимые процессы. Если мы не успеем получить лекарство в ближайшие 7 дней, даже самая строгая диета перестанет помогать. Состояние девочки будет ухудшаться с каждым часом, и цена этого промедления — её здоровье.
Препарат «Канума» — это единственное спасение Леры, способное остановить прогрессирование болезни и вернуть её к нормальной жизни. В прошлом году, когда девочка прошла курс терапии, случилось настоящее чудо: ушли изнуряющие симптомы, восстановилась работа внутренних органов, и отпала необходимость в строжайшей диете.
— «Лера снова начала чувствовать себя живой! К ней возвращались силы, она часами рисовала и беззаботно гуляла во дворе с друзьями, — вспоминает мама Наталья. — Но сейчас мы снова отброшены назад».
Уже больше месяца ребёнок не получает требуемого лечения. На фоне отсутствия препарата состояние Леры резко ухудшилось: вернулись постоянная тошнота, сильнейшая слабость и боль. Каждый день без терапии повышает риск необратимых осложнений и усиливает физические страдания девочки. Мама Леры делает всё возможное, но самостоятельно оплатить безумно дорогое лечение стоимостью 76 424 рубля 76 копеек ей просто не под силу.
Благодаря неравнодушным людям часть пути уже пройдена, но, чтобы выкупить четыре спасительные ампулы, осталось собрать еще 53 148 рублей.
У нас осталось всего 7 дней. Каждая ампула «Канумы» — это «билет» Леры в будущее без боли, её шанс не провести 1 сентября на больничной койке. Этот шанс стоит 53 148 рублей, и он доступен только сейчас. Если мы не успеем собрать эту сумму за неделю, время будет упущено.
Жизнь 9-летней Леры сейчас измеряется не планами на учебу, а наличием лекарства. Её единственная мечта — не «успехи в школе», а возможность просто стоять на линейке вместе со всеми, а не в больничной палате.
Время на исходе: до 1 сентября осталось всего 7 дней.
Если сумма в 53 148 рублей не будет собрана в этот короткий срок, лечение не начнется вовремя, и состояние девочки может стать критическим. Мы просим каждого из вас: не откладывайте помощь на завтра. Завтра может быть слишком поздно.
