«Праздники со здоровыми детьми становились сильнейшим триггером»

Мы привыкли думать, что дети по ту сторону ворот детского дома или интерната – те ненужные люди, которых родители бросили, оставили, отказались. В силу тяжести диагноза ребенка и психологической несостоятельности родителей принять это, они действительно порой отказываются от малыша, не оправдавшего ожиданий и планов на счастливое материнство. Тогда судьба ребенка идёт по известному сценарию: дом ребенка – детский дом – дом-интернат.

Но бывают и другие случаи, один из которых рассказывает Центр помощи «Вера». Когда дитя не брошено и не забыто: живёт в детском доме, но остаётся ребенком из семьи. Откровенная история гродненки Елены о сложном материнстве и непростом решении отдать сына с синдромом Дауна в дом-интернат в шестнадцать. Решиться на такой материал было непросто. Но показать и родительскую сторону сложных этических вопросов – посчитали нужным и важным.

Думала, что попытка №5 будет счастливой

Гродненка Елена свою вторую половинку встретила в 19, сразу сыграли свадьбу по большой любви. Молодая девушка грезила мечтами о счастливой семейной жизни и предстоящем красивом материнстве.

«Я строила радужные ожидания по классическому сценарию – создание семьи, рождение хорошенького первенца. А там, глядишь, и второго и третьего ребенка. Однако первая беременность закончилась выкидышем. Со второй, третьей и четвёртой беременностью всё повторилось. Это было очень больно, печально, но мы с супругом верили, что у нас получится родить детей. Я забеременела в пятый раз, когда мне было уже 23. Смогла выносить мальчика и родить в срок. Однако сразу после его рождения, маме и мужу сказали, что у Вани синдром Дауна. Тяжёлая форма», – повествует Елена.

О том, что ребенок родился нездоровым, новоиспечённой маме сообщили уже на утро. Сразу предложили оформить Ваню в учреждение, ведь с такой тяжёлой формой этого синдрома ничего хорошего не выйдет – ребенок будет интеллектуально несостоятелен и физически слаб.

Несколько дней Елена провела в слезах наедине с собой: за что Бог «поцеловал» меня таким ребёнком? Но когда женщина приходила навещать его, на маму из кроватки смотрел, казалось, обычный малыш. Спустя несколько дней супруги приняли обоюдное решение – увозить Ваню домой и учиться жить с тем, что есть.

«Имею право быть счастливой мамой»

Принятие диагноза Вани пришло не сразу. Многое для неё было болезненно. Елена не могла смотреть на женщин в счастливом ожидании, а детские праздники со здоровыми детьми становились для неё сильнейшим триггером. Женщина понимала, что у неё таких счастливых моментов в жизни может и не случиться. От того внутри всё сжималось, а к горлу подступали рыдания. 

В то время ходить по психологам было непринято. Из поддержки была только семья. Но даже с такой немногочисленной помощью Елена смогла смириться с диагнозом Вани, поменять взгляд на сложившуюся ситуацию.

«Я не хотела оставаться в позиции жертвы – я несчастная, у меня такой ребенок. Не хотела ставить на себе крест. Я была убеждена, что здоровая женщина имеет право иметь ещё детей и познать все радости материнства. Мы с супругом делали ещё попытки завести детей, но успехом они не увенчались. Супруг активно принимал участие в жизни Вани, всегда проявлял к нему любовь, но наш брак не сохранился», – рассказывает Елена.

Ваня подрастал. Да, серьезно отставал от сверстников, но развитие у мальчика было. В год и 11 месяцев он смог пойти самостоятельно, появились навыки самообслуживания и зачатки речи. Мама стала много читать о диагнозе, консультироваться со специалистами и для женщины открылась важное осознание – жизнь с таким ребенком может быть похожа на полноценную жизнь обычных семей. Не обязательно сидеть дома взаперти и приносить себя в жертву.

Ребёнок с синдромом Дауна может посещать детский сад, а в последующем и специализированную школу. А ещё мама понимала, если появятся здоровые дети, развитие Вани ускорится, он станет включаться в семью.

«Я видела, что та форма синдрома, которая есть у Вани, сопровождается ещё и аутистическими расстройствами. Ваня как будто находился в себе, неохотно контактировал с окружающими, совершал одинаковые повторяющиеся действия. Как будто жил в своем мире. Как педагог, понимала, что над этим можно работать. И как раз появление детей в семье и станет пусковым механизмом в его развитии», – вспоминает Елена.

Ещё один шанс на счастье

Ваня регулярно и активно занимался в реабилитационном Центре, посещал специальную школу, мама смогла выйти на работу. Когда Ване было 10 лет, Елена встречает своего второго супруга и в семье появляется здоровый малыш. Радости не было предела!

 А в отношениях с особенным сыном мама ожидала нового витка: Ваня обязательно начнёт взаимодействовать, развиваться, включаться в коммуникацию. Но чуда не случилось, надежда на счастливую жизнь вместе в новом составе стала таять на глазах.

В семье начались и проблемы другого характера. Родители стали опасаться оставлять вместе детей в одной комнате. Ваня время от времени проявлял нехарактерное и странное поведение. А однажды агрессивно повёл себя по отношению к двоюродному брату  – пырнул его вилкой в глаз. В семье нарастало напряжение. Проблема была уже очевидна.

«Ваня может вести себя неадекватно, хотя раньше таких предпосылок не было. Мы не понимали, что может сделать Иван, каким будет его следующий шаг. Стало очевидно, что, даже проявляя заботу, своими действиями он может нанести вред младшему ребенку. Это были очень тревожные звоночки, но мы продолжали жить вместе в надежде, что всё наладится», – рассказывает собеседница.

Через время в семье появляется третий ребенок – долгожданная и желанная девочка. И здесь супруги стали всерьёз задумываться, а есть ли варианты помещения Вани в другие условия. Тогда это были только несмелые мысли. Определить ребенка в интернат, казалось маме, как будто жестоким поступком. А одним из самых больших страхов Елены стала такая картинка. Она идёт за руку с двумя детьми, на встречу мама, например, с ребенком в коляске. Что ответить на вопрос детям: почему этот ребенок с мамой, а наш Ваня – нет?!

Ближе к 15 у Вани начался период полового созревания, а вместе с ними и новые проблемы.

«Ваня стал проявлять интерес к младшей дочери, и это становилось уже опасным для её психики и здоровья. В семье настали непростые времена. Я понимала, что семья может быть разрушена, а младшие дети будут подвергаться  неадекватному поведению со стороны брата и страдать. В поисках верного решения я обращалась к специалистам. И на одной из консультаций у психотерапевта, врач разложила всё по полкам.
Это не тот синдром Дауна, который романтизируют в статьях «про солнечных деток». У таких детей нет понятия родственных связей, а в этот период ими движут только два инстинкта – пищевой и половой. И закончила фразой: берегите детей от тяжёлого детства с братом-инвалидом. Решение остается за вами», – рассказывает Елена о самом сложном периоде своей жизни.

Самое сложное решение

Елена стала смотреть, в каких учреждениях Ваня сможет себя нормально чувствовать. И нашла подходящий интернат в 60 км от дома. Съездила посмотреть, пообщаться со специалистами, рассказать свою историю. Женщина увидела отличные условия, красивую ухоженную территорию, отзывчивый профессиональный коллектив, который даёт таким детям всяческую поддержку, заботу и внимание. Маме стало спокойнее. Когда Ваню оформили в дом-интернат, ему было почти 17.

«Я сделала такой выбор, поставив в приоритет полноценное и здоровое развитие двух младших детей. При этом Ваня не остался за бортом нашей семьи. Я всегда говорю, что у нас трое детей и младшие  знают, что у них есть брат. Ваню мы регулярно навещаем все вместе. Было время, когда мы купили неподалёку от интерната домик в деревне, забирали его на каникулы и выходные. Сейчас ездим к Ване постоянно всем составом и проводим с ним время. Я вижу, что ему комфортно там, он досмотрен, ухожен и находится в среде, которая для него понятна», – продолжает рассказ собеседница.

«Без Вани не получилось бы всего, что есть сейчас»

Сегодня женщина не чувствует себя виноватой и считает, что приняла правильное решение. Ведь Ваня не брошен и не оставлен, он остаётся частью семьи даже в таком положении. Мама говорит, что одинаково любит всех  детей, так было всегда. Такие же нежные чувства испытывает к Ване до сих пор. Ему сейчас уже 25 лет.  

При этом семья верит, что настанет время, когда возвращение Вани обратно в семью из интерната станет возможным. И это станет ещё одним счастливым для всех событием.

Теперь ответить себе на вопрос: зачем такой ребёнок пришёл в  жизнь Елены, ей стало просто. А главное понятно. Женщина уверенна, что без Вани не было бы всего того, что у неё есть сейчас.  

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!