«Раньше я спасала жизни, теперь помощь нужна мне»: история фельдшера-лаборанта, для которой жизнь превратилась в борьбу, а лёд — в спасение

Ей 36, и она из Минска. Всю свою жизнь Алеся Шугаёва ведет невидимую, но отчаянную борьбу с ДЦП. Каждую неделю, три-четыре раза, ее тело атакуют изнурительные эпилептические приступы, которые безжалостно отбрасывают назад. После них Алеся может провести недели и даже месяцы в реанимации, а каждый раз, когда приступы отступают, ей приходится заново учиться ходить – буквально, шаг за шагом возвращая себе контроль над телом. Каждый выход из дома для неё — это не просто шаг, а подвиг, полный боли и дискомфорта.

В эти моменты, когда силы на исходе и кажется, что тело окончательно отказывается слушаться, единственным шансом на движение и глоток самостоятельности могла бы стать инвалидная коляска. Её нет, а стоимость в 4750 рублей для Алеси Александровны, чьи счета за реабилитацию, поддерживающую терапию и услуги сиделок исчисляются тысячами белорусских рублей в неделю, — непозволительная роскошь. Порой ей приходится делать немыслимый выбор – между полноценным приемом пищи и жизненно важным курсом лечения, чтобы не потерять уже достигнутое.

И кто бы мог подумать, что среди этой бесконечной борьбы за каждый шаг и выживания на грани финансовых возможностей, самым невероятным спасением для Алеси станет… лед? Именно там, на коньках, она чувствует себя иначе — легче, свободнее, способной двигаться вопреки всему. Это история невероятной силы духа, которая ищет опоры не только на коньках, но и в сердцах неравнодушных людей.

От инвалидности к свободе и обратно

Её жизнь началась не так, как у других. В то время, когда большинство младенцев знакомятся с миром, её первые воспоминания — это больничные стены, белые халаты врачей и бесконечные процедуры. Алеся Шугаёва появилась на свет на 26-й неделе беременности, крошечная и хрупкая, весом 800 грамм.

В два года ей поставили ДЦП, токсико-гипоксическую энцефалопатию и группу инвалидности. Но даже тогда в ней уже теплилась невидимая сила — сила человека, который не сдаётся. Произошло почти невозможное: к четырем годам сняли группу инвалидности. Она не просто пошла и заговорила — она доказала, что воля сильнее прогнозов. Казалось, болезнь отступила навсегда, оставив место для полноценной и яркой жизни.

Желание быть полезной и благодарность за собственное спасение привели её в медицину. Тринадцать лет она проработала фельдшером-лаборантом в областном роддоме и цитологической лаборатории. Для неё это не было просто работой. Это была личная миссия — стоять на страже чужого здоровья.

— Мне всегда было важно чувствовать, что я помогаю людям, — вспоминает Алеся Александровна. — Понимать, что то, что я делаю сегодня, возможно, спасёт чью-то жизнь завтра.

Тринадцать лет она была тем, кто оказывает помощь. Но судьба распорядилась иначе, подготовив новый, самый сложный виток испытаний. В марте 2025 года привычный ритм жизни оборвался: начался бесконечный больничный, который быстро перерос в изнурительную битву за право просто двигаться. Болезнь, некогда отступившая, вернулась с новой силой.

Переломным моментом стал июль 2025 года. Вместо возвращения в родную лабораторию она снова получила справку о первой группе инвалидности. Работу, которая была смыслом её жизни, пришлось оставить. Теперь та, кто годами помогала спасать других, сама оказалась в ситуации, когда её жизнь и здоровье зависят от поддержки неравнодушных людей.

16 лет вопреки прогнозам

Испытания, выпавшие на долю этой женщины, могли бы сломить кого угодно, но только не её. В 20 лет она услышала страшные слова: «Осталось жить всего два месяца». Это был момент, когда мир мог бы рухнуть, но она приняла иное решение. Смирившись с неизбежным, она отказалась сдаваться и решила прожить отведенное ей время так, чтобы не было места жалобам. С тех пор прошло 16 лет — 16 лет ежедневной, изнурительной борьбы за жизнь, которую она ведет вопреки всем прогнозам.

Самым тяжелым испытанием стал 2008 год. Тогда, во время учебы в колледже, её настигла острая вирусная нейроинфекция — энцефалит. Последствия были катастрофическими: правая нога перестала сгибаться, а трахеостома стала частью её жизни на долгие полтора года. Как итог, трахеостому ставили ещё 7 раз. Наступил период, когда реанимация превратилась во второй дом. Она могла проводить там месяцы, просыпаясь без сил даже для того, чтобы просто поднять руку.

Казалось, тело окончательно превращается в клетку, но в 31 год она сделала то, что окружающие сочли безумием: она решила встать на коньки.

Лед как спасение: танец над бездной

Именно тогда, когда тело в очередной раз превратилось в клетку, а реанимация стала вторым домом, в её жизни появился лед. Первые шаги на коньках давались с немыслимым трудом. Два года ада: падения, боль, отчаяние. Но она упорно продолжала, ведомая непонятным внутренним зовом. И вдруг, как это часто бывает в жизни, когда руки опускаются, именно лед стал её спасением.

Когда приступы отступают, когда тело, измученное болезнью, обретает хотя бы минимальную подвижность, и ноги, пусть и с огромным трудом, снова начинают идти, она идет на каток. Там, на льду, происходит нечто удивительное.

 — Я не знаю, как это объяснить, — говорит она, — но на льду мне действительно легче. Может быть, это из-за того, что сами коньки скользят, помогают мне двигаться. Но лёд стал моим настоящим спасением и огромной мотивацией. На ледовом катке я могу забыть обо всех проблемах, обо всей боли. Это то место, где я отдыхаю, где я чувствую себя живой, а не заложницей собственного тела.

Для неё лёд — это не просто спорт. Это метафора её жизни: преодолевать скользкие, трудные моменты, находить баланс, когда кажется, что вот-вот упадёшь, и верить, что даже после самого тяжелого падения можно подняться и продолжить свой танец.

Сегодня её реальность по-прежнему полна боли. Приступы эпилепсии случаются 3-4 раза в неделю. Иногда их удается купировать уколами, иногда — только в карете скорой помощи. После каждого такого кризиса она на время теряет голос и возможность двигаться; организму требуется время, чтобы восстать из пепла. Но как только возвращаются силы, она снова идет к катку.

Несмотря на первую группу инвалидности и тяжелое состояние, она не просто катается — она тренируется. В её планах — не выживание, а жизнь: за плечами опыт в соревнованиях по фигурному катанию. Лед дает ей ту самую надежду и внутреннюю опору, которую не могут дать лекарства. Это её способ сказать болезни, что последнее слово все равно останется за человеком.

Цена хрупкой независимости

Сегодня Алеся Александровна живет одна в Минске — городе, который стал для неё декорацией к ежедневному подвигу. Её мама живет в небольшом поселке, и, казалось бы, самым логичным решением было бы съехаться, чтобы Алеся Шугаёва не оставалась один на один со своей бедой. Но жизнь диктует свои суровые правила.

Переезд к маме в посёлок — выход лишь на первый взгляд. На деле это невозможно: все профильные специалисты и реабилитационные курсы, где знают её историю болезни до мельчайших деталей, находятся в столице. Но и мама не может бросить всё и перебраться в Минск — там, в посёлке, подрастает младшая сестра, которой тоже жизненно необходимы материнское внимание и забота. Эта вынужденная разлука и бытовое одиночество могли бы сломить любого, но Алеся Александровна, вопреки всему, смотрит на ситуацию с поразительным оптимизмом. Она считает, что именно эта дистанция и необходимость справляться самой дают ей ту самую силу, которая заставляет её сердце биться.

— Если кто-то будет за тебя всё делать, как тут справиться? — рассуждает она. — Самостоятельная жизнь не дает мне расслабиться. Именно эта необходимость каждый день преодолевать себя, принимать решения и действовать в одиночку помогает мне не сдаваться и продолжать борьбу.

Однако за этим мужеством скрывается суровая реальность. Кухня в её квартире редко наполняется ароматами домашней еды: на то, чтобы просто стоять у плиты, у неё часто не хватает физических сил. Обычный обед превращается в роскошь, доступную лишь раз в день, а зачастую она и вовсе пропускает приёмы пищи. Это не отсутствие аппетита — это осознанный выбор: сэкономить силы и средства, чтобы отложить лишний рубль на жизненно важные лекарства или очередной час реабилитации.

Её тело не знает покоя. Она не может долго сидеть, стоять или лежать — любое положение со временем превращается в источник боли. Каждый новый приступ, случающийся несколько раз в неделю, безжалостно отбрасывает её назад, стирая результаты многодневных тренировок. Но именно в эти минуты она вспоминает тех, кто поддерживал её все эти 16 лет.

— Я не могу бросить то, чего добивалась столько лет, — твердо говорит она. — Люди вкладывали в меня свои силы, время и веру не для того, чтобы я вот так просто сдалась.

Арифметика выживания

Но одного упорства недостаточно, когда речь заходит о сухих и беспощадных цифрах. Жизнь нашей героини сегодня — это жизнь в долг. Пенсии инвалида первой группы едва хватает на оплату коммунальных счетов, в то время как счета выглядят как астрономические суммы из другой реальности. Реабилитация и услуги сиделок, обеспечивающих её безопасность и минимальный уход, обходятся в сумму от 2500 до 4700 рублей в неделю. Сейчас Алеся Шугаёва полностью зависит от тех, кто оказывается рядом: соседка, принесшая продукты, волонтеры, доставившие средства гигиены, неравнодушные люди, помогающие закрывать долги по лечению.

— Это тяжело, конечно, не знать, что будет завтра — признается она, — но по-другому сейчас никак. Без помощи других людей мне не справиться.

Эта женщина, которая тринадцать лет помогала другим в стенах роддома, сама нуждается в спасательном круге. Она продолжает тренироваться на льду и верить в людей — в ту самую «цепочку добра», которая когда-то не дала ей уйти в 20 лет и которая остается её единственной опорой сегодня.

Коляска как право на движение и достоинство

Хрупкий мир Алеси Александровны ограничен не только приступами болезни, но и техническим бессилием. Старая инвалидная коляска, которая должна была стать её «ногами», превратилась в источник постоянной опасности. Она настолько ветхая и неустойчивая, что уже несколько раз опрокидывалась вместе с женщиной. Но самое горькое — у неё просто не хватает физических сил, чтобы самостоятельно крутить тяжелые колеса изношенного механизма.

Для человека, чей дух по-прежнему стремится на лёд, оказаться запертой в четырех стенах и прикованной к кровати — самое суровое наказание. После тяжелых эпилептических приступов и возвращения из реанимации коляска, которой у нее нет, остается единственным мостиком к жизни.

— Если у меня будет новая, надежная коляска, я смогу сама подъехать и взять то, что мне нужно, — с надеждой говорит Алеся Александровна. — Я смогу больше времени проводить на улице, чувствовать жизнь, а не просто лежать в кровати, глядя в потолок.

В этой коляске — её шанс на крошечную, но такую важную автономность. Возможность не ждать часами волонтера или соседку, а действовать самой. Даже в этой просьбе она остается удивительно скромной и самоотверженной.

— Я специально выбирала модель подешевле, — признается женщина, — чтобы людям было хоть немного проще мне помочь.

Цена её свободы и независимости — 4750 рублей. Эта сумма — не просто стоимость металла и колес. Это билет из вынужденного заточения к движению. Это возможность для женщины, которая 13 лет спасала жизни в роддоме, вновь почувствовать себя не «пациентом в кровати», а человеком, который может сам распоряжаться своим днем.

Философия Алеси: уроки благодарности»

Несмотря на годы боли и борьбы, в сердце этой женщины нет места обиде на судьбу. Напротив, в нём живет глубокая, осознанная мудрость, которой она хочет поделиться с каждым, кто соприкоснулся с её историей.

— Спасибо огромное всем, кто не пройдет мимо, — говорит она. — Я хочу попросить вас об одном: учитесь ценить самое простое в жизни. То, что вы можете сами встать с кровати, можете пойти, куда захотите, выйти на улицу, одеться, попить воды или поесть без посторонней помощи. Это те мелочи, которые мы не замечаем, пока не лишимся их. Надо ценить каждый момент, находить плюсы даже в минусах. Жизнь стоит того, чтобы жить, какой бы сложной она ни была. Добрых людей много, и я верю, что они помогут. Но и сам человек никогда не должен сдаваться.

Она верит в людей так же сильно, как верит в то, что однажды сможет снова твердо стоять на ногах — и в прямом, и в переносном смысле. Её история — это не манифест слабости, а гимн невероятной силе духа. Но даже самому стойкому бойцу иногда нужно плечо, на которое можно опереться.

Станьте частью её победы

Сегодня Алесе Шугаёвой нужна наша помощь, чтобы не просто выживать, а двигаться вперед. Инвалидная коляска стоимостью 4750 рублей — это её единственный шанс на независимость от чужих рук и право видеть мир за пределами четырех стен.

Давайте поможем ей обрести свободу. Поможем ей выстоять. Каждый вклад, даже самый скромный — это шаг для нее к новой, самостоятельной жизни.

— Я верю в людей. И я верю, что у меня всё получится.

Центр помощи «Вера» открывает благотворительный сбор на оплату средства персональной мобильности (инвалидной коляски) для Алеси Шугаёвой. Давайте вместе поможем этой ей не терять веру в людей и снова обрести опору, в которой она так отчаянно нуждается.

Ваша поддержка — это её шанс на свободу движения

История Алеси Шугаёвой — это манифест невероятного мужества, где каждый новый день становится битвой. Женщина, которая тринадцать лет спасала чужие жизни в роддоме, сегодня сама нуждается в опоре, чтобы не оказаться запертой в четырех стенах собственной боли. Её сила духа не иссякает, но инвалидная коляска, которая была у Алеси Александровны, стала больше обузой, чем поддержкой. Она небезопасна, опрокидывалась, и у женщины просто не было сил крутить колеса.

Сейчас мы можем подарить ей самое необходимое — новую инвалидную коляску. Это не просто средство передвижения, это её «билет» к элементарной бытовой независимости. Это шанс самостоятельно доехать до кухни, взять то, что нужно, вдохнуть свежий воздух на улице.

— Я выбрала коляску подешевле, — повторяет Алеся Александровна, — чтобы людям было хоть немного проще мне помочь.

Эта скромность поражает, ведь речь идет о её свободе. Стоимость коляски — 4750 рублей. Эта сумма — её право на движение, на жизнь, на возможность продолжать борьбу.

Помощь не бывает маленькой. Каждое пожертвование — это движение колеса её новой коляски, это шаг к её независимости. Давайте поможем этой сильной женщине обрести ту опору, в которой она так отчаянно нуждается, и докажем, что её вера в людей оправдана.

Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа обязательно указывайте: «Шугаёва Алеся».

В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:

— Благотворительность, общественные объединения

— Помощь детям, взрослым

— Центр помощи ВЕРА.

Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.

Все иные способы помощи Алесе указаны ниже.