«Пугает неизвестность и будущее сына». Маленькому гродненцу необходимы средства на генетическое исследование | Центр помощи «Вера»

«Пугает неизвестность и будущее сына». Маленькому гродненцу необходимы средства на генетическое исследование

Дата: 24.05.2023

Маленький гродненец Богдан Борейша обаяет любого своей улыбкой: жизнерадостный и очень улыбчивый мальчишка. Его особенности – неловкую  походку, странность во взгляде и излишнюю худобу – замечаешь не сразу. Мальчику скоро исполнится 5 лет, но до сих пор родители не могут выяснить, что же с сыном не так.

В два года Богдан получил инвалидность, ему выставили  диагноз ДЦП. Родители уверены, двигательные нарушения, внешние особенности и отставание в развитии – результат какой-то серьёзной генетической поломки, выяснить которую пока не удалось. Ещё больше их пугает – будущее: чего ждать и как можно помочь сыну?

Родители уверены, что у Богдана есть все шансы догнать сверстников в развитии, обрести самостоятельность, улучшить двигательные функции. Но для этого необходимо установить правильный диагноз и выбрать верную тактику лечения и реабилитации. Сделать это без специальных генетических исследований невозможно. Мальчику рекомендовано провести полное секвенирование генома – подробный ДНК-тест на наличие генетических поломок. Стоимость такого обследования составляет 3600 рублей. Родители Богдана все силы и средства вкладывают в лечение и реабилитацию и не имеют возможности оплатить обследование. За помощью гродненская семья обратилась к неравнодушным людям.

«Родился очень слабым и недозревшим»

Богдан в семье Борейша первый и единственный ребёнок. Беременность у мамы Натальи протекала хорошо, но на сроке 32 недели на плановом УЗИ стало заметно, что у ребёнка маленькая окружность живота, а голова, наоборот, по размеру больше, чем положено. Маму госпитализировали и до конца срока наблюдали в стационаре.

«Тогда врачи не смогли предположить, что с плодом не так. В 38 недель Богдан появился на свет. Он был очень слаб, внешне сразу бросался в глаза размер головы, ребёнок был вялый, практически отсутствовал сосательный рефлекс. По мнению медиков, так выглядят недоношенные дети, но Богдан родился в срок. Несколько дней малыш находился под капельницами», – вспоминает Наталья Борейша.

Из роддома мама с Богданом уходили в полную неизвестность. Сразу столкнулись с множеством проблем: Богдан всё время спал, практически не ел, не набирал вес. Родители стали обращаться к специалистам. В 4 месяца малыша направили в РНПЦ «Мать и дитя» на генетические обследования. Однако, результат анализов не прояснил ситуации.

Внешние отклонения не подходят ни под один из описанных синдромов. У Богдана увеличена голова, низко посажены плечи, узкая талия и длинное тело, не совсем типичное расположение глаз и ушных раковин, есть задержка речевого развития. Однако, выявить синдром, генетическую поломку так и не удалось.

Просто терять время и пребывать в неведении мама не стала, принялась за активную реабилитацию. Первый год жизни ребёнок провёл в медицинских стационарах в Гродненской областной детской клинической больнице, ездил на реабилитации в РНПЦ «Мать и дитя».

«Когда Богдану было около года, я решила попробовать реабилитировать его в Санкт-Петербурге. В течение трёх недель ребёнок проходил массаж, ЛФК, Войта-терапию. Последняя как раз-таки и дала серьёзный сдвиг в развитии. Я обучилась приёмам Войта-терапии и продолжила заниматься с сыном дома. Неожиданно для меня ребёнок сел! И это была первая наша победа! Нельзя было опускать руки», – делятся родители.

«У нас появилась надежда!»

Вторая реабилитация в Санкт-Петербурге дала новые результаты – ребёнок научился передвигаться на четвереньках, пополз и стал более осознанным. Многим методикам родители обучались сами и продолжали заниматься с Богданом дома, чтобы развивать закреплённые навыки.

В два года Богдану выставили диагноз ДЦП, опираясь именно на двигательные нарушения. Но даже к этому возрасту разгадать загадку диагноза так и не удалось.

К трём годам Богдан уже сидел и ползал, но ещё не ходил и не говорил. Родители узнали о реабилитационном центре в Варшаве и отправились туда. После очередного интенсивного курса Богдан уже сделал первые самостоятельные шаги и потихоньку стал передвигаться, сначала с поддержкой, а затем самостоятельно в специальных ортезах.

Следующим этапом стало развитие речи. Родители самостоятельно собирали средства и несколько раз ездили в Бельгию на Томатис-терапию. Это метод нейросенсорной слуховой стимуляции. Несколько регулярных реабилитаций помогли добиться новых успехов: Богдан стал коммуницировать с детьми, произносить слова, появилось активное звукоподражание, значительно расширилась сфера его интересов, он стал лучше понимать обращенную речь.

Выяснить природу заболевания и помочь сыну

Богдану скоро исполниться пять лет. Мальчик посещает детский сад для детей с нарушениями речи, он очень дружелюбный и жизнерадостный ребёнок. Мама признаётся, что до сих пор так и не приняла того факта, что Богдан особенный.

«Мы чувствуем себя обычной семьей. Дома, как и все родители, играем с Богданом, ходим на прогулки, встречаемся с друзьями. Я стараюсь, как будто не замечать, что он не такой как все. Просто стараешься как можно больше ему дать, как можно больше вложить, максимально развить его.

 Нас очень пугает неизвестность и его будущее. Конечно, мне больно думать, что он не сможет играть с мальчишками в футбол, не сможет создать семью, получить профессию, если упустить время сейчас. Очень важно выяснить, что с Богданом не так, пока ещё есть время ему помочь. Врачи предполагают, что это следствие генетической поломки. Но какой? Пролить свет на нашу ситуацию может только подробный ДНК-тест – полное секвенирование генома», – отмечают родители.

Такие обследования можно пройти только платно, а их стоимость составляет 3600 рублей, что для семьи Борейша сумма непосильная. Дальнейшее лечение и реабилитация ребёнка должна выстраиваться на основании точного диагноза. В этой ситуации важно не упустить время. Поэтому родители решились на то, чтобы обратиться за помощью к людям.

«Богдан очень жизнерадостный, добрый мальчик. Мы уже многое прошли и получили огромные результаты, мы бы очень хотели не потерять, то, что у нас есть. Помогите нам, пожалуйста, в сборе средств на генетический анализ! Мы будем очень благодарны, каждому, кто сможет откликнуться!», – обращаются родители.

Центр помощи «Вера» начинает ведение сбора в поддержку Богдана Борейша. Поддержать маленького гродненца можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Богдан Борейша».

Электронный платеж

С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».

Сумма пожертвования (BYN)
Цель пожертвования

Система “Расчет” (ЕРИП)

Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.

Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:

  • Благотворительность, общественные объединения.
  • Помощь детям, взрослым.
  • Центр помощи Вера.

Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.

Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.

С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.

USSD-запрос на номер 22224#

Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

SMS-пожертвование

Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:

1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма

например, 1222 пожертвование 1*

* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.

Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .

Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.

Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.

Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

QR-код

Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:

  1. Откройте приложение и выберите «Платежи и переводы» — «Оплата по QR-коду».
  2. Отсканируйте QR-код, укажите цель пожертвования, сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
  3. В случае успешной операции чек сохраняется в разделе «Последние платежи».

Благотворительная линия

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555  Вы пожертвуете 3 рубля.

Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.

Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.

Благотворительный счет

Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:

Центр помощи «Вера»

УНП 591029371

БИК (SWIFT):  AKBBBY2X

IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.

Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи

Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».

В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора (в зависимости от цели) можно скачать ниже.

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи на нужды Центра помощи «Вера» (топливо, коммунальные платежи, арендная плата и др.)

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи по благотворительным сборам, размещенным на сайте (помощь тяжелобольным детям/взрослым, детским домам, религиозным организациям и др.)

Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.

При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.

В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.

Корпоративное партнерство

Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.

С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.

Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.

Подробнее

Установка копилки/корзины

Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!

Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!

О копилке

Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.

Подробнее

Уважаемый благотворитель!

Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.